Selbsthilfegruppen für Polyneuropathie-Betroffene - Alles Wissenswerte

Da es rund 300 Arten der Polyneuropathie gibt, fällt der Weg zur Diagnose selten kurz aus. Die Odyssee von Arzt zu Arzt belastet viele Polyneuropathie-Patienten stark. Selbst bei einer endlich gesicherten Diagnose gibt es nicht die eine Therapie mit Erfolgsgarantie. Daher beginnt im Anschluss an die Diagnose eine lange Zeit, in der die Geduld bei teils täglichen Beschwerden auf eine harte Probe gestellt wird. Der parallele Besuch einer Selbsthilfegruppe ist für Betroffene ein enormer Zugewinn an Lebensqualität und eröffnet neue Blickwinkel.

Selbsthifegruppe bei Polyneuropathie

Selbsthilfegruppen ergänzen Therapien

Informieren Sie sich als Polyneuropathie-Betroffene/r über Selbsthilfegruppen, muss die wichtigste Information lauten: Das Treffen in den Gruppen will und kann keine Therapie ersetzen. Eine im Idealfall bereits begonnene Behandlung wird vielmehr ergänzend aufgewertet.

Gruppentreffen finden im Regelfall unter fachlicher Begleitung durch medizinisches Fachpersonal (Ärzte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater etc.) statt. Diese können jedoch in der Gruppe keine individuellen Therapiemaßnahmen durchführen.

Die meisten Selbsthilfegruppen betonen dies sowohl auf ihren Webseiten als auch bei der ersten persönlichen Kontaktaufnahme. Patientinnen und Patienten sollen sich gegenseitig mittels Erfahrungsaustausch und emotionaler Unterstützung dabei helfen, besser mit einer Polyneuropathie zu leben.

Grundlegende Aufgaben der Selbsthilfegruppen

Im Zentrum ihrer Arbeit stehen fünf Aspekte, die ja nach Größe des Vereins und Ressourcen unterschiedlich stark angeboten werden:

  • schnelle erste Unterstützung (Informationsbereitstellung) per E-Mail oder telefonischer Auskunft
  • Durchführung von moderierten Gruppentreffen
  • gegebenenfalls ein Haus- oder Klinikbesuch für Betroffene
  • Organisation von öffentlich zugänglichen Informationsveranstaltungen (Fachveranstaltungen und Symposien)
  • Fortbildungsmaßnahmen für entsprechend motivierte und befähigte Betroffene, um selbst zu Moderatoren und Betreuern zu werden

Gemeinsames Leben mit der Krankheit

Selbsthilfegruppen wollen mit ihrer Arbeit vor allem zwei Ziele erreichen:

1. Abbau von Ängsten
Durch die Gespräche unter Menschen mit vergleichbaren Erfahrungen können sie Stärke im Miteinander finden und Ängste vor der Krankheit abbauen. Diese psychische Stabilisierung ist als therapeutische Zusatzmaßnahme nicht zu unterschätzen.

2. Aufbau von Wissen
Neben dem Erfahrungsaustausch und der emotionalen Unterstützung geht es jedoch auch um die patientenfreundliche Informationsvermittlung. Dafür werden beispielsweise Fachvorträge von Therapeuten und Apothekern organisiert. Im Anschluss an Präsentationen kann eine Fragerunde gezielt auf Wunschaspekte eingehen.

Nicht nur an die Krankheit denken

Eine Auseinandersetzung mit den Ursachen und Therapieoptionen der Polyneuropathie ist wichtig, doch in Selbsthilfegruppen geht es auch darum, negative Gedankenspiralen zu durchbrechen. Ablenkung vom Schmerz ist ein legitimes Mittel, den Alltag aufzulockern. Daher konzentrieren sich die Gruppen auch immer wieder auf gemeinsame Unternehmungen, bei denen bewusst die Krankheit nicht im Vordergrund steht.

Liste helfender Adressen im Web

Eine bundesweite und damit wichtigste Anlaufstelle gibt es seit 2017: die Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Sie bietet Austausch, Unterstützung und Weiterbildungsmaßnahmen.

Denken Sie über Beratungen und/oder Behandlungen in Kliniken, Tageskliniken sowie medizinischen Versorgungszentren nach, informieren Sie sich auch bei der Schön Klinik. Dies ist eine familiengeführte Klinikgruppe mit mehreren Niederlassungen in Deutschland. Sie betreut gesetzlich und privat Versicherte.

Möchten Sie sich zunächst ausschließlich in einer virtuellen Selbsthilfegruppe austauschen, steht auf Facebook ein deutschlandweites Selbsthilfeforum unter der Leitung von Bernd Jörg Ihlefeldt bereit.

Ziehen Sie für die regionale Suche auch folgende Seiten in Betracht:

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Ärzte- und Therapeutensuche

Immer mehr Ärzte und Therapeuten unterschiedlicher Fachrichtungen bieten die Hochtontherapie in ihrer Praxis an und empfehlen Polyneuropthie-Patienten die regelmäßige Anwendung zuhause.

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